ギランバレー症候群になってからという事ではなく、
子供の頃から、少しずつ自然に、ピアサポートに関心を寄せてきました。
でも、正直に言うと、
ピアサポートという言葉を知ったのは最近です。
患者(元患者)の方が、同じ病気の方の自立や
メンタル面でのサポートをするということの様です。
よくドラマなどでも、
「病気の私の気持ちなんて、分かるわけない」
という言葉が出てきますが、それはそうだろうと思います。
けど正直、同じ病気でも本当に分かり合えるのは難しい。
症状や回復度が同じ様でも、家族構成等環境も違いますし、
重症度と幸福度は違うのだというのを、入院中から
思い知らされたと言うのか、目の当たりにしてきました。
私自身のリハビリも、「もうこれ以上は・・」と思う事が
多くなってくるにつれ、メンタルが下がる日も増えました。
特に下がるのは食事時。
上手く食べられないので、あちこち汚れたりこぼしたり。
さすがにだいぶ上手になりましたけど、
気を抜くとすぐにこぼすので、食事が終わると
ものすごく疲れます。
こんな時、ギランバレー症候群でなくても、
同じ様に顔面麻痺がある人と話したいと思います。
でも、同じ病気じゃないと勇気が出ないんですよね。
「え、〇〇(病名)じゃないの?」みたいに
言われたり、言わなくても表情をされるのが怖いというか。
その症状が出るというか、代表的な疾病じゃないと
何となくいてはいけない気になったりしてしまって。
症状は同じ感じでも、病名の壁を感じる事があります。
だから、「難病」での交流会とか、
「顔面麻痺」の会(会というか、テーマがですが)だと気楽です。
ああ、こういう場がもっとあればいいのにと思います。
セミナーや仕事などでわざと忙しくして、
何となく落ち込んでるのをごまかしていたのですが、
ピアサポーターの講座について知りました。
私は機会があれば、そういう活動をしたいと思っていたので
迷わず申し込みました。
実際にピアサポーターとして活動されている方のお話を聞いたり、
どういう経緯で始められたかとか、そもそもの考え方とか
想像以上に勉強になりましたし、自身も癒されました。
まだ講座は続くのですが、お話して下さった方の団体のサイトや、
ピアサポーターの事を色々調べてみようと思います。
はてなブログをされている方もいるのかな。
いらしたら、読んでみようと思います。
多分、色々溜まってるんですね。私も。
まずは自分をゆったりさせなくては。
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