今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、
セミナーなどもオンラインになっていますが、
私はそれで助かっています。
仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら
かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、
許可を取ることにしています。
それは、私の場合なのかもしれませんが、
発症からの年数が経つにつれ、自己判断が難しいなと思い始めたから。
ギランバレーになった直後から、
疲れやすく回復が遅いので無理はしない様にと言われてきました。
最初は自分でも分かる場面が多かったので判断できました。
ほんの数分動いただけで、呼吸が乱れ、動けなくなる倦怠感。
動ける時間が長くなっても、痛みや痙攣等の症状が出る。
分かっていたので、その兆候が出たら自制出来ました。
しかし、発症から1年半を過ぎたあたりから、
分からずにリハビリや運動をしていると、
機械の警告→強制終了の様に、ガクンとくるのです。
抗えない睡魔が襲う感じで、気を失って眠ってしまい、
数時間寝るとまた元通り活動出来るのです。
もしくは急に膝の関節がカクッと脱力し、転倒。
上手く受け身も取れないので、したたかに打ち付けて
動けなくなったりとか。
幸い、たまたま寝具のそばだったりで
とっさに掴まれないながらもそこに倒れたりとか出来て、
骨折などの大きなケガには至っていませんが、
予測できないのが不安で怖いんです。
なので、こういう表情をするようになったら休む時だとか、
何時間経過した、室温が何度、顔色の変化等々も含め
普段から一緒にいる家族に観察してもらうことにしています。
年数が経つにつれ、家族も安心してくれるのはいいのですが、
本人が一番気付かずに、急に大きなケガや不調につながることが
あるので、変化には注意してと頼んでいます。
心配かけたくない気持ちはもちろんあるのですが、
より大きな心配とならない様、自分への過信は禁物かなと。
本当に突然ものすごい睡魔が来るのも怖くて。
何かイベントやセミナーに参加していたり、勤務時間になったらと。
気が張っていればと思うのですが、
体が「もう無理です」と強制休憩発動するので、どうしようもなく。
急に寝てしまって、許してもらえる場ならいいとかでもないですしね。
だからオンラインだと助かるんです。
たいてい、アーカイブ等で再度聞けたりしますので、
その時に体調が悪くても、再度聞くことも出来ます。
その場に行く事もないですし、ビデオoffでいいところなら、
自分の楽な姿勢で聞けるので、ホッとします。
最近は、家族もマメに声をかけてくれます。
「浮腫みが出てきてるから、早く休んで」
「背中蕁麻疹出てるよ」（痒みもなくて気づいていない時）
「目の焦点おかしいよ。ちゃんと見えてる？」
人によっては、たまにでもこんな言われたら、
ちょっとイラっとするという方もいると思います。
私も、余りに言われるとなりますけどね。
その時でも、なるべく「分かった、ありがとう」と
答えるようにしています。
言いにくくなってしまったら、自分の首を絞めるからです。
何年経ってても、気づいたことは教えて欲しいです。
良い事なら更に頑張れますし、悪い事でも良くなるきっかけになるかも。
家族は大変だと思いますけど、なんだかんだいってやってくれます。
自分だけでは気づけないことに気付けるので、
これからも、周りに協力をお願いし用と思っています。
↓ 本当にこんな感じで、急に来ます。怖すぎます。
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